توجه ترجمه این مقاله در ترنسلیت انجام شده که ممکن است کمی اشکال داشته باشد.
چگونه یک گوگلر در حال افزایش آگاهی در مورد ALS است
هنگامی که جوان هستید ، زندگی مملو از گروهی از توصیه‌های خوب است: "سخت کار کنید". "شجاع باش." "رویاهای خود را دنبال کنید."
و البته: "قهرمان زندگی خود باشید."
وقتی صحبت از "قهرمانان" شد ، فهمیدم که حتی اگر شما واقعاً خوش شانس باشید ، فردی که به شما در آینه نگاه می کند ، نمی تواند پنج نفر برتر شما باشد. قهرمانان آن دسته از افراد غیر منتظره هستند که به اندازه کافی طولانی به زندگی شما می روند تا چیزی را در مورد فضل ، شجاعت و پایداری به شما یاد دهند.
برای من یکی از این افراد زنی به نام استیسی عنوان است.
ارتباط شخصی با ALS
من بعد از رقابت با همسرش جاناتان پنر در فصل سیزدهم Survivor: Islands Islands با استیسی آشنا شدم. دوستی من با جاناتان یکی از مواردی است که من از آن تجربه بیشتر گنجینه. با گذشت زمان ، من با همسر درخشان و دوست داشتنی اش ، استیسی و دو فرزندشان کوپر و آوا دوست شدم.
Stacy و Yul.jpg
یول با استیسی در سال 2019
دو سال پیش ، استیسی با خانواده ALS تشخیص داده شد ، یک بیماری ویرانگر عصبی ویرانگر که به آرامی شخصی از تمام کنترل های عضلانی را سرقت می کند. افکار او بلافاصله به فرزندانش روی آورد. گذشته از تشخیص ، وحشت واقعی این بود که بدانیم هرکدام از فرزندانش 50 درصد احتمال ارث بردن ناهنجاری ژنتیکی ناشی از این بیماری را دارند. او مصمم بود که این بیماری را بجنگد و به نوعی فرزندان خود را پس انداز کند ، اما نمی دانست چگونه. هیچ کس نکرد.
با پیشرفت بیماری استیسی ، ALS توانایی او را برای حرکت دادن بازوها ، بغل کردن فرزندان خود و حتی صحبت کردن از دست داد. او توانایی برقراری ارتباط را از دست داد مگر با استفاده از چشمانش به آرامی کلمات را با استفاده از فناوری ردیابی چشم ، که سپس با صدای الکترونیکی با صدای بلند خوانده می شود ، از دست داد.
ALS ذهن دوستم را دست نخورده رها کرد اما در غیر این صورت او را از جهان جدا کرد و خانواده ای را از همسر و مادر جدا کرد- بنابراین من از او سؤال کردم که آیا می توانیم چیزی را امتحان کنیم.
استیسی ، جاناتان و فرزندانشان کوپر و آوا در سن دیگو در سال 2006. جاناتان به تازگی از رقابت با یول در Survivor بازگشته بود: جزایر کوک
استیسی ، جاناتان و فرزندانشان کوپر و آوا در سن دیگو در سال 2006. جاناتان به تازگی از رقابت با یول در Survivor: جزایر کوک بازگشته بود.
نویسنده: با گوگل لنز فراتر از صفحه بروید
